С раннего утра в офисе фонда «Нижегородский онкологический научный центр» (НОНЦ) уже кипит жизнь. В фонде шесть постоянных сотрудников, несколько человек на договоре плюс волонтёры. У каждого свои обязанности. Раньше всех в офис приходит делопроизводитель Светлана. В 7 утра она уже на месте – проводит все денежные поступления, которые пришли за предыдущий день, проверяет договора на оплату лекарств фармкомпаниям и составляет счета на оплату.

Заместитель директора фонда Ирина Жирнова просматривает почту, чтобы сразу заняться поступившими заявками из больницы или ответить тем, кто хочет оказать помощь.

– Лекарства для лечения детей предоставляет государство, – рассказывает Ирина Жирнова, – но иногда требуются более сильные и дорогостоящие препараты, в основном импортного производства, которые не могут быть предоставлены за счёт средств Фонда ОМС. Тогда врачи пишут обращение в фонд с просьбой оказать помощь. Нам нужно действовать быстро, время – один из важных факторов в лечении онкологии. Мы срочно ищем препараты в проверенных фармкомпаниях, обсуждаем с ними цену, условия поставки.

Как говорит Ирина, часто детям требуется пройти обследование или получить консультации в Москве или Санкт-Петербурге, которые также нельзя сделать за счёт ОМС, и сделать это нужно быстро, так как от этого зависит тактика дальнейшего лечения. Да и после окончания лечения борьба с заболеванием заканчивается не сразу. Нужно помочь пройти реабилитационные мероприятия, часть из которых нельзя получить бесплатно. А в самом тяжёлом случае – помочь ребёнку провести последние дни без боли и страданий, предоставив необходимое оборудование и любую требующуюся помощь.

В штате сотрудников фонда есть профессиональный художник Ольга Улановская. Мы застали её за просмотром рисунков маленьких пациентов с видами Нижнего Новгорода: стадион, банк, пароходы, канатная дорога, купеческий дом с сокровищами на Рождественской, Ильинская горка. Глядя на них, не поверишь, что их рисовали тяжелобольные дети в больнице – в таких ярких, жизнерадостных красках они выполнены.

Ольга Улановская курирует проект «Нежный Нижний», который реализуется при поддержке министерства внутренней региональной и муниципальной политики Нижегородской области в рамках подпрограммы «Поддержка социально ориентированных некоммерческих организаций в Нижегородской области» государственной программы «Социальная поддержка граждан Нижегородской области».

– Проект придумали в сентябре, а в октябре выиграли грант. Сначала мы записали видеоэкскурсии по Нижнему Новгороду, потом провели по ним уроки для ребят, и они начали рисовать на эти темы. К проведению видеоэкскурсий привлекли в качестве волонтёров нижегородских экскурсоводов – как профессиональных, так и любителей. Поддержку получили и от организаций, с которыми связана история Нижнего Новгорода. Я снимаю, монтирую, озвучиваю, подбираю темы, – рассказала Ольга. – К 800-летию мы готовим две большие передвижные выставки «Нежный Нижний», которые будут проходить на площадках наших партнёров – в цирке, на стадионе «Нижний Новгород», в детской областной клинической больнице, на Ярмарке. Это важно детям – видеть, что их работа оценена и участвует в выставках. Для них это социализация и поддержка. А ещё это привлечение внимания к проблеме детской онкологии. Они рисуют, они мечтают, они борются за жизнь! И мы можем им в этом помочь!

Пока мы беседуем, одна из сотрудниц фонда начинает переносить собранные упаковки с памперсами, карандашами, фломастерами и игрушками в багажник машины – их отвезут в онкологическое и гематологическое отделения детской областной больницы. Как говорят сотрудники фонда, «Коробка храбрости» – самая популярная акция: люди приносят маленькие игрушки хорошего качества. После процедуры ребёнок может выбрать себе из «Коробки храбрости», которая стоит в процедурной, понравившуюся игрушку. Сотрудники фонда пополняют её каждые две недели.

– Вчера у меня был «бегающий день», – поясняет Ирина Жирнова. – Забирала игрушки из торгового центра, в котором покупатели приобретают и оставляют игрушки для наших подопечных онкобольных детей. Люди приносят нам также чистящие и моющие средства в офис, и мы их отвозим в больницу – у наших подопечных снижен иммунитет, поэтому нужно поддерживать идеальную чистоту. Когда нужно, наши волонтёры помогают убираться в отделениях, моют окна.

Наш разговор то и дело прерывается звонками – телефон Ирины практически не замолкает. Один из звонков – от мамы больного ребёнка, которой требуется юридическая помощь.

– Мама в декретном отпуске, ребёнок родился с онкологией, – поясняет Ирина. – Её за время декрета дважды переводили на другие работы, потом оказалось, что фирму расформировали, а ей нужно находиться до трёх лет в декрете. Её волновало, что будет с её стажем. У нас есть свой юрист, который помогает разбираться даже в самых сложных случаях.

По словам Ирины, юридическая помощь родителям больных детей требуется нередко: мамы вынуждены часто брать больничный, и работодатели некоторых организаций, чтобы не платить, стараются их выжить – не предоставляют отпуск, лишают льгот. В этих случаях на помощь родителям приходит юрист.

Фонд уже пять лет является организатором акции по донорству костного мозга. Последнюю акцию, которая прошла 18 марта 2020 года, поддержал губернатор Глеб Никитин, сдав кровь на типирование и вступив в Общероссийский регистр доноров костного мозга.

После окончания лечения ребёнку необходимо помочь вернуться в привычную социальную среду. И это тоже одна из главных задач фонда НОНЦ.

– Дети с онкозаболеваниями годами живут в формате «дом–больница», долгое время находятся на домашнем обучении, теряя все навыки коммуникации, – говорит Ирина. – Именно для того, чтобы поддержать выздоровевших детей, мы создали проект «Мы – победители!». Это спортивные соревнования для ребят, окончивших лечение, на которые они приезжают всей семьёй, а ещё туда приглашают врачей, которые лечили ребят, спортивных судей.

А ещё всем маленьким пациентам двух отделений детской областной больницы сотрудники фонда отмечают дни рождения и поздравляют с календарными праздниками. В этом году 130 детей получили на Новый год именно те подарки, о которых мечтали, для этого сотрудники фонда объединились с крупной компанией-благотворителем.

Сейчас фонд запускает очень важную акцию – «Подписка на добро». Любой человек может подписаться на автоплатёж в фонд на комфортную сумму – например, 100 рублей. И эта сумма будет автоматически списываться ежемесячно со счёта человека.

– Эта небольшая сумма незаметна для человека, но если такие платежи оформят тысяча человек, в фонд ежемесячно будет поступать 100 тысяч рублей. А значит, мы сможем планировать расходы и обеспечивать своевременную помощь нашим подопечным, – объясняет Ирина Жирнова.

Подписаться можно на сайте фонда. Контакты и актуальные акции фонда НОНЦ, а также информацию о работе других благотворительных фондов можно найти на платформе «800 добрых дел».

Текст: Алина МАЛИНИНА. Фото: Кирилл МАРТЫНОВ